Het project

De coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’

De coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’ is een samenwerking tussen verschillende organisaties. Alle organisaties binnen dit samenwerkingsverband werken vanuit de overtuiging dat de laatste levensfase een zichtbaarder onderdeel van het dagelijks leven zou moeten zijn. Meer aandacht voor leven en sterven in waardigheid draagt bij aan een zorgzame samenleving.

Via ikwilmetjepraten.nu geeft de coalitie achtergrondinformatie en tips die kunnen helpen om bijvoorbeeld een gesprek te starten of die aanzetten tot nadenken over de laatste levensfase. Ook vindt u hier meer informatie over de coalitie en de partners.

Als partner van de coalitie heeft VPTZ Nederland in samenwerking met de Universiteit voor Humanistiek een verhalenbank samengesteld op basis van de praktijken van onder andere VPTZ-vrijwilligers. Verhalen zijn een krachtig en effectief middel om mensen te verbinden, kennis te genereren en tot reflecties te komen. Vrijwilligers zoeken dagelijks naar hoe zij optimaal bij kunnen dragen aan ervaringen van zin en betekenis van zowel de stervenden als de naasten.

Samenwerkingspartners

Deze verhalenbank is tot stand gekomen onder de vlag van de Coalitie van Betekenis tot het Einde. De bank is ontwikkeld en gevuld vanuit een nauwe samenwerking tussen  VPTZ Nederland en de Universiteit voor Humanistiek (Leerstoel VPTZ). Een groot deel van de verhalen is gebaseerd op interviews met vrijwilligers, nabestaanden en cliënten/gasten die zijn uitgetypt en samengevat.

Universiteit voor Humanistiek
De Universiteit voor Humanistiek is een kleine, onafhankelijke universiteit die zich laat inspireren door het humanistisch gedachtegoed. Onderzoek en onderwijs richten zich op eigentijdse vragen over zingeving, levensbeschouwing en de inrichting van een humane samenleving. Ruim 400 reguliere studenten volgen er een officieel erkende bachelor, twee masters: Humanistiek en Zorgethiek. Humanistiek is een multidisciplinaire wetenschap, die put uit filosofie, psychologie, geschiedenis en allerlei andere disciplines uit de maatschappij- , cultuur- en gedragswetenschappen. Zorgethiek behandelt de vraag wat zorg goede zorg maakt. Kenmerkend is dat zorg als relationeel van aard wordt opgevat. Studenten onderzoeken actuele thema’s als toegenomen technische mogelijkheden, meer zelfbewuste vraag naar zorg, professionalisering van zorgverlenende beroepen, rol vrijwilligers, bezuinigingen, marktwerking en veranderingen in de zorgsystemen via theoretische en empirische reflectie.
Bezoek ook: www.uvh.nl

VPTZ Nederland
VPTZ Nederland is de koepelorganisatie voor organisaties die, met inzet van vrijwilligers, mensen ondersteunen in de laatste fase van hun leven. Dit wordt zowel bij mensen thuis, in hospices en steeds vaker ook in zorginstellingen geboden. VPTZ Nederland ondersteunt ruim 200 organisaties waar meer dan 11.000 vrijwilligers actief zijn. VPTZ Nederland maakt het sterven op de plek van voorkeur mede mogelijk. VPTZ Nederland wil daar waar nodig en gewenst mensen ondersteunen, ongeacht de plaats van overlijden. Goede zorg in de laatste levensfase vraagt een optimale inzet van vrijwilligers en een goed samenspel met de formele zorg. VPTZ Nederland streeft naar structurele samenwerking tussen beroepsmatige zorg en vrijwillige inzet vanaf de markering van de palliatieve (terminale) fase van alle cliënten, ongeacht waar zij verblijven (thuis, hospice, ziekenhuis of zorginstelling).
Bezoek ook: www.vptz.nl

Onderzoek

De verhalen op de website geven inzicht in de geleefde ervaringen van patiënten, naasten, vrijwilligers en professionals binnen de laatste levensfase. Deze ervaringen zijn zeer geschikt voor kwalitatief onderzoek met als doel om (wetenschappelijke) kennis te genereren en de kwaliteit van de palliatieve zorg te versterken. Drs. Ankana Spekkink werkt als onderzoeker bij VPTZ-NL in samenwerking met de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek. Zij gebruikt de verhalen voor onderzoek naar morele sensitiviteit van zorgverleners in de palliatieve zorg en onbegrepen gedrag in de laatste levensfase. Daarbij ontwikkelt zij een methodiek voor het werken met verhalen. Voor meer informatie, neem contact op: aspekkink@vptz.n

Beschouwing

Op 19 juli is de verhalenbank feestelijk geopend door schrijfster Vonne van der Meer. Naast auteur van onder andere het boek Winter in Gloster Huis, was zij in het verleden ook als vrijwilliger actief bij mensen in de laatste levensfase. Haar beschouwing op verhalen, en levenseindeverhalen in het bijzonder, is hieronder terug te lezen.


Het is hoogzomer, maar dadelijk mag ik een vuurpijl afsteken. Dan gaan de door Marlou Otten, Ankana Spekkink en Anne Goossensen opgetekende verhalen van vrijwilligers officieel de lucht in. De lucht in spreekt meer tot mijn verbeelding dan het neutrale on line.

Een jaar of tien geleden meldde ik me als vrijwilliger aan bij de VPTZ in Bussum. De coördinator die langskwam stelde me om te beginnen de vraag waarom ik dit werk wilde doen. Mijn antwoord: Samen met mijn zusje had ik een aantal maanden voor mijn stervende moeder gezorgd; haar overlijden ging naadloos over in een periode van jaren waarin wij voor onze chronisch zieke vader zorgden. Beide ervaringen hadden diepe indruk op me gemaakt; ze waren een belangrijke leerschool, en bleken bepalend voor mijn gedachten over het laatste deel van het leven. Maar ik was ook moe, zorgmoe, en ik hing die mantel voorlopig liever aan de wilgen.

Na een aantal jaren merkte ik dat ik ‘zorgenergie’ over had, vertelde ik de coördinator, met de passende voornaam Angela. De kinderen waren inmiddels volwassen, kleinkinderen dienden zich nog niet aan; in mijn directe omgeving werd op dat moment geen beroep op me gedaan. Blijkbaar overtuigde mijn antwoord haar, want na een cursus van een week in een hospice waar ik leerde iemand uit een stoel te helpen zonder een hernia op te lopen, en veel adviezen kreeg wat te doen maar vooral te laten – kon ik beginnen.

Nu verwacht de lezer misschien een meeslepend verhaal, maar ik moet u teleurstellen. Hoeveel het vrijwilligerswerk – door een verhuizing moest ik ermee stoppen – me ook gebracht heeft, ik heb er nooit over geschreven. Niet over willen schrijven. Waarom niet? Ik was beducht de intimiteit rond het ziekbed te schenden. Tegelijkertijd was ik blij mijn hart te kunnen luchten tijdens onze maandelijkse vergadering, maar dan schreef er niemand mee. Dat mijn collega’s zich in de geschetste situaties – en mijn vragen – konden inleven, ook als ze misschien geen pasklaar antwoord hadden, hielp beslist.

Een verhalenbank kan een koraalrif worden van herkenbare situaties. Wie er al lezend iets van opsteekt zal een verwarrende situatie misschien met meer zelfvertrouwen tegemoet zien, en een nieuw verhaal aan de bank willen toevoegen, waar een volgende lezer weer mee uit de voeten kan. Dit vrijwilligerswerk is iedere keer anders, want de dood is even onvoorspelbaar als het leven zelf. Aan het bed van een ernstig zieke kun je niet op de zaken vooruit lopen. Telkens anders maar niet helemaal uniek, want in de meeste families loopt wel een zoon of dochter rond bij wie verdriet zich uit in norsheid. Of die vindt dat het sterven wel erg lang duurt, en zich daar hardop over beklaagt. En als je het werk maar lang genoeg doet, krijg je vroeg of laat een groot of klein geheim te horen, dat je – ongevraagd – tot biechtvader of –moeder maakt.

Delen is een groot goed, maar het vrijwilligerswerk in de broze, intieme sfeer rond ziekte en dood – niet te vergeten bij mensen thuis, in hun slaapkamer, aan hun bed, en soms te midden van hun dierbaren – brengt ook een verantwoordelijkheid met zich mee. En die staat soms haaks op je hart luchten over wat je in vertrouwen verteld is.

Als schrijver van verhalen die uit mijn verbeelding voortkomen, maak ik wel degelijk dankbaar gebruik van zinnen die ik opvang, mensen die ik observeer. Ik weet hoe je de schijn dat dit een één op één verhaal is vermijdt. Ik geef iemand een andere naam, of geen naam; maak van Maastricht Groningen; ik bedeel een moeder van één kind, in mijn verhaal, alsnog royaal met het door haar gewenste grote gezin, en ga zo maar door. Dit anonimiseren van een verhaal lijkt het ei van Columbus. Toch maak ik keer op keer mee dat lezers feilloos ruiken: dit heeft ze niet verzonnen. Maar ook: dat iemand zich herkent in een personage, al heb ik hem nog zo vakkundig vermomd met opplaksnor, breedgerande bril of een balkje voor zijn ogen. Omdat ik me met hart en ziel in mijn personages inleef, zeggen de verhalen meer over mij dan over de mensen aan wie ik tijdens het schrijven heb gedacht. Maar degene om wie het gaat ziet dat niet, die voelt zich vereerd of bestolen.

De onverzonnen hoofdpersonen in de verhalen die op deze bank terechtkomen leven niet meer. De verteller kan ze niet meer om toestemming vragen. Of toch wel? In gedachten kan je een ander – dood of niet – altijd nog een vraag stellen, en krijg je meestal ook antwoord. Iedereen zal de afweging zelf moeten maken: wil ik iets wat in een sfeer van overgave en vertrouwen gebeurd of gezegd is aan de openbaarheid prijsgeven? Zou ik, ging het over mij, willen dat dit detail uit mijn leven – in welke vorm dan ook – bekend werd? Bij twijfel: raadpleeg uw Angela.

Soms is het misschien beter wat je hoort of ziet nog een poosje voor je te houden. Er tijd overheen te laten gaan – totdat je weet of dit aangrijpende, schaamtevolle, roerende, hilarische of pijnlijke dilemma wel doorverteld mag worden. En soms is het misschien beter erover te zwijgen.

Na dit pleidooi voor introspectie, zwijgen en stilte, dan nu de knal van de vuurpijl – met een tekst die geen verhaal wilde worden, maar wel op de bank wil zitten.

Vonne van der Meer