Levenseindeverhalen

Sommige mensen weten precies wat ze wel en niet willen. Ook in de laatste levensfase. Dat vraagt veel van een verpleegkundige. Die moet goed luisteren en aanvoelen wat de behoefte is. Of zoals in dit geval: moedig optreden als het helemaal fout loopt.

Het zou een moeilijke situatie kunnen worden. Omdat we al diverse malen in een moeilijke casus goed hadden samengewerkt, vraagt de huisarts mij of ik nu ook weer wilde ondersteunen. Hij vertelt over Jan (55) en Truus (54) Kuipers. Samen hebben ze drie kinderen van 20, 18 en 15 jaar. Jan, die nooit ziek was, klaagde begin vorig jaar over aanhoudende vermoeidheid en een grieperig gevoel. Eerst dacht de huisarts dat Jan te veel hooi op zijn vork had genomen, later aan een mogelijke burn out. Maar na onderzoek in het ziekenhuis blijft dat er sprake is van acute lymfatische leukemie. Ondersteund door zijn hele gezin vecht Jan tegen zijn ziekte: na tal van behandelingen en zelfs een stamceltransplantatie komt aan het eind van het jaar het goede nieuws: Jan is kankervrij. Het afzien, de bijwerkingen, zelfs de periode in isolatie, zijn gelukkig niet voor niets geweest. Samen kunnen ze de hele wereld weer aan!

Maar helaas: exact vier weken later komt een onheilstijding: opnieuw is er sprake van leukemie en dit maal acute myeloide leukemie. Er is geen relatie met de eerder doorgemaakte leukemie; ‘een vreselijke speling van de natuur’ zeggen de deskundigen. Bovendien is deze leukemie onbehandelbaar. Ondanks al zijn vechtlust en alle ontwikkelingen in de medische wetenschap is er geen enkele kans meer op genezing. Jan stuurt een korte mail naar vrienden en familie met de boodschap dat hij door de nieuwe ziekte in de rug is aangevallen en dat hij snel zal overlijden. Hij weet niet hoeveel tijd hem nog rest en die tijd wil hij gebruiken voor zijn gezin. Met andere woorden: géén bezoek.

Met al deze informatie in mijn achterhoofd  bel ik met de familie Kuypers. De huisarts heeft met hen al besproken dat ik zal ondersteunen, ze weten dat ik langs kom. Ze leer ik Jan en zijn gezin kennen. Mensen die weten wat ze willen. Mensen die niet snel het achterste van hun tong laten zien en zo lang mogelijk hun eigen boontjes willen doppen. Jan zit op de bank en vindt maar moeilijke een comfortabele houding. Kort, bijna zakelijk geeft hij alleen de noodzakelijke informatie die hij meent te moeten geven. Truus vult zijn verhaal aan. Het zijn geen praters, ze willen vooral informatie: ‘Wat staat ons te wachten, waar moeten we op letten, moeten we denken aan verdere aftakeling, wordt het een lijdensweg?’ Bijna krampachtig wil Jan de regie in eigen handen houden.

Ons eerste gesprek is kort en duidelijk. Jan geeft aan niet meer naar het ziekenhuis te willen. Omdat zijn HB erg laag was, is hij vorige week nog in het ziekenhuis geweest voor vier zakjes packed cells (bloedconcentraat met veel rode bloedlichaampjes). Maar hij heeft gemerkt dat dit niet meer tot het gewenste resultaat leidt; er is geen reden meer om nog naar het ziekenhuis te gaan. Samen plannen we een strategie. Jan en Truus vragen of ik wekelijk langs wil komen, zodat er zonodig tijdig ingegrepen kan worden. De huisarts zal eveneens regelmatig binnen lopen, de lijnen worden uitgezet en we weten elkaar nu te vinden.

Wekelijk ga ik naar Jan en Truus. We leren elkaar goed kennen. Jan blijkt een man met veel interesses te zijn. Hij kookt graag en kent veel recepten. Hij weet veel van geschiedenis, politiek en muziek. Ook beschikt hij over een flinke portie gortdroge humor. Maar dan gaat Jan snel achteruit. Als hij de trap niet meer op kan, vraagt hij me een bed voor beneden te organiseren. Als hij op het Journaal hoort dat er een paar zonnige dagen aankomen, wil hij dat ik een rolstoel regel, zodat hij nog even samen met zijn vrouw naar buiten kan. Zo geeft hij steeds aan wat hij wel en wat hij niet wil. Na enkele weken is ook zijn laatste restje energie bijna op. Hij krijgt steeds meer pijn, is kortademig en moe. Nu vindt hij de tijd gekomen om over te gaan op palliatieve sedatie. Dit heeft hij immers met de huisarts besproken.

Alhoewel dit begrijpelijk is, twijfel ik. Hij eet en drinkt immers nog en dat is de verwachte levenstijd moeilijk in te schatten. Toch starten we – na overleg met de arts van het palliatief team – conform protocol met palliatieve sedatie.

Maar ’s avonds laat als ik in bed lig, is Jan aan de telefoon: ‘Ik ben klaarwakker, mag ik mijn eigen slaapmedicatie nog nemen?’, vraagt hij. In overleg met de huisarts wordt de dormicum volgens de richtlijnen opgehoogd, maar Jan blijft wakker; hij blijft instructies uitdelen en vraagt om koffie.

De volgende ochtend tref ik een wanhopig Truus aan en een teleurgestelde Jan. Weliswaar is hij wat suf, maar hij zit rechtop in bed en vraagt de kinderen een recept op te schrijven, van wat ze die dag moeten koken. Ik ben ten einde raad. De dormicum heeft bij lange na niet het gewenste effect. Hoe nu verder? Jan en ik voeren een kort maar efficiënt gesprek. Als hij niet kan loslaten, zal ik hem niet in slaap kunnen krijgen. Het is nu tijd om de regie aan een ander over te laten. Jan begrijpt wat ik bedoel, neemt afscheid van zijn kinderen, kust zijn vrouw en zegt tegen mij: ‘Oké, nu ga ik slapen en ik hoop je dus echt nooit meer te zien!’

Binnen een half uur slaapt hij. We hoeven de dormicum niet meer op te hogen. In de loop van diezelfde dag overlijdt hij rustig. Jan heeft me niet meer hoeven te zien…