Levenseindeverhalen

Soms is de laatste levensfase een hevige strijd. Voor de patiënt, maar ook voor de naasten. Stel, je vader is 60 jaar oud en door een ziekte totaal veranderd. Hij is snel boos, wil niet praten en zit zorgverlening in de weg. Wat doet dat met een kind van 15?

Het is alweer een hele tijd geleden. Ik was vijftien jaar oud toen mijn vader overleed op zijn 60e in een verpleeghuis midden tussen de bejaarden. Een lucht van incontinentie luiers, het geluid van de schuifelende rolstoelen, de dubbele schuifdeur met daarachter de kleine onpersoonlijke kamer gevuld met rook en een boze broze man.

Als kind was het eigenlijk altijd opletten in huis. Mijn vader had een sterk wisselend humeur en mijn moeder was vaak gespannen en haalde steun uit haar kinderen. Mijn vader dronk (ook vaak stiekem) en rookte aan één stuk door zware shag. Ik kon daar als kind met mijn jeugdastma maar moeilijk tegen, maar dat was voor hem geen reden om zijn sigaret een keer te laten liggen. Eigenlijk wilde mijn vader wilde helemaal geen kinderen, zo vertelde mijn moeder later. Ergens leek hij, zelf gepassioneerd basisschoolleerkracht, misschien te weten dat hij die verantwoordelijkheid niet zou kunnen waarmaken. Maar toen mijn moeder in het begin van hun relatie ziek werd en voor haar duidelijk werd dat kinderen haar de levensvreugde zouden kunnen geven waar ze zo naar opzoek was, heeft mijn vader haar kinderen geschonken. Niet dat hij niet blij met ons was, integendeel. Ik weet zeker dat hij ons fantastisch vond en zielsveel van ons hield.

Als ik denk aan mijn vader dan denk ik aan een moeilijke, ongrijpbare maar ook lieve en wijze man met een grote in zichzelf gekeerde angst die nooit uitgesproken werd. Als kind had hij op zijn 5e polio gekregen waar hij één verlamde arm aan had overgehouden. Hij was voor mij al snel iemand waarvoor gezorgd moest worden, iemand die een zware last met zich mee leek te dragen. Je kon eigenlijk nooit echt op hem vertrouwen, maar daarnaast creëerde hij de meest bijzondere momenten. Andere kinderen zagen hem als Sinterklaas (ook vanwege zijn grote witte baard) en op vakantie zaten de kinderen van de camping vol verwachting om hem heen naar een avontuurlijk verhaal te luisteren. Mijn vader was een excentriekeling en bezat een enorme creativiteit. Hij was in de buurt een bekend persoon en ook nu nog spreken mensen met veel bewondering over hem. Hij had een hekel aan conservatisme en zette zich af tegen alles ‘wat zo hoorde’. Zo liep hij tot het einde van zijn leven nog in spijkerjasjes en afgeknipte spijkerbroeken, bijna hunkerend naar het provo-verleden waarin hij wist te ontsnappen aan zijn bescheidenheid en zijn gelovige gezinsleden.

Hij kreeg al toen wij (mijn broer, zusje en ik) nog vrij jong waren zijn eerste TIA. Een paar jaar later volgde er een CVA (hersenbloeding). Mensen zagen hem als onze opa, iets dat ik ze niet kwalijk kon nemen. Hij zag er ook oud uit. Eens vertelde hij me dat zijn vader hem al had gewaarschuwd: ‘Jij leeft het leven dubbel zo hard.’ Hij had zich dan ook voorgenomen om niet ouder dan veertig te worden, leefde er lustig op los en jaagde zijn dromen na. En toch werd hij ouder dan veertig, maar hoe…

Op het laatst kon hij nog maar moeizaam praten en slikken en schuifelde hij in zijn rolstoel vol met sigarettengaten door het huis. Zijn sfeer en innerlijke boosheid waren tot diep in mijn tenen te voelen, wat resulteerde in dat ik hem steeds minder binnen liet. Zo kon het gebeuren dat ik op een gegeven moment schrok van mezelf: Ik was me al een week niet bewust geweest van mijn vader, terwijl wij in hetzelfde huis woonden.

Na zijn hersenbloeding kon hij nog meer dan daarvoor buitensporig reageren op kleine situaties, waarbij mijn moeder hem dan (tot zijn grote ergernis) corrigeerde. Vaak was het voor mij niet om aan te zien. Ik zag dat hij verscheurd leek te worden tussen zijn allesomvattende boosheid en een innig verdriet om de persoon die hij was geworden. Hij schaamde zich, maar was te trots om dit ooit uit te spreken.

Later werd bij mijn vader keelkanker gediagnostiseerd. Hij vertelde dit aan de keukentafel. Een gebroken oude man, maar ook mijn vader. Ik weet nog dat het voor mij als een opluchting voelde, als een oplossing, en dat ik daar tegelijkertijd van schrok. Ik voelde dat we als gezin vastzaten, dat dit niet nog jaren zo door kon gaan. Mijn moeder trok het niet meer, mijn broer werd keer op keer vernederd en mijn zusje maar weinig geaccepteerd vanwege haar onstuimige gedrag. Mijn vader zei tegen mij: ‘Jij bent nog de enige met wie ik écht kan praten’. Ik voelde me ontzettend verantwoordelijk.

De kanker vorderde zich langzaam en de situatie werd steeds minder houdbaar bij ons in huis. Er was geen energie meer te vinden. De huisarts besloot in een gesprek met mijn moeder dat het goed zou zijn als mijn vader naar een verpleeghuis zou gaan, zodat zij en wij als kinderen nog wat energie zouden behouden.

Het was een straf voor hem. Hij vernederde mijn moeder keer op keer. Elke dag ging ze met mijn zusje op bezoek. Ik kan me niet eens meer herinneren hoe weinig of hoe vaak ik ben geweest. Het was zo intens treurig. Mijn vader was niets meer van wat hij ooit was geweest en leek de bespiegeling van alles waar hij een hekel aan had: een oude, beperkte, conservatieve man. Geen ruimte voor een ander idee, totaal afhankelijk van zorg van anderen. En die zorg van anderen kreeg hij, maar de verpleegkundigen lieten weten het niet makkelijk te vinden. Ze kwamen naar mijn moeder toe en vertelden haar wat hij dan weer had gezegd of gedaan. Ik weet nog dat ik daar angstig van werd. Ik was bang dat ze hem liever zagen gaan dan blijven, dat ze liever bij hem weg bleven. Terwijl ik zo de geruststelling en het vertrouwen nodig had dat mensen hém echt zagen. Dat ze ondanks zijn gedrag, liefdevol voor hem wilden zorgen.

De dagen en weken verstreken. We waren allemaal aan het wachten, wat een ontzettend ongemakkelijk gevoel teweegbracht. Hij werd heel langzaam steeds zwakker en uiteindelijk werd besloten om met palliatieve sedatie te starten. Ik kan me niet herinneren dat ons toen goed is uitgelegd wat dit zou betekenen, behalve dat mijn vader in slaap zou worden gebracht tot hij ging sterven. Dit betekende dat we afscheid van hem gingen nemen. We gingen allemaal één voor één naar binnen. Ik kan me niet meer herinneren wat ik heb gezegd of gedaan. Ik kon niet bevatten dat na die eindeloos lange periode van ziekte er een eind zou komen aan dit alles. Ik was het wachten moe en was er klaar mee en vond het tegelijkertijd verschrikkelijk dat ik mijn vader nooit meer zou kunnen spreken of aanraken. Er was nog zoveel niet besproken, hij zou zoveel van mij gaan missen. Ik was in de war en toe aan een einde, een afloop. Niet bewust van dat dít einde altijd onderdeel van mijn leven zou blijven, in plaats van dat ik het achter me zou laten.

We gingen naar huis en mijn vader kreeg zijn slaapmiddelen. Ook hij dacht waarschijnlijk dat dit de laatste keer was dat hij zijn ogen open had. Hij wilde met ons niet praten over de dood of zijn begrafenis. Hij wilde niet praten.

Wat niemand had verwacht gebeurde, de volgende dag werd hij ‘gewoon’ weer wakker. Ik was daar zelf niet bij, maar mijn moeder wel. Ik heb met haar niet meer over dat moment durven praten, het is voor mij te confronterend. Het lijkt me zo afschuwelijk, wanneer je denkt dat je niet meer wakker wordt maar dit toch gebeurd. Dat je je hebt overgegeven, maar dat je dan nog een keer moet. En misschien was ons wel verteld dat dit kan bij palliatieve sedatie, al kan ik me daar niets meer van herinneren. Misschien was het niet tot ons doorgedrongen, en waren we teveel bezig met een afsluiting, een einde aan deze eindeloze vervreemdende tunnel.

Nadat de dosis van zijn medicatie verhoogd werd is hij nog een paar keer angstig ‘wakker’ geworden. Ik was daarbij en hij keek angstig in het rond, roepend om hulp. Ik ging meteen naar hem toe en stelde hem gerust totdat hij weer met zijn hoofd op het kussen ging liggen en verder sliep. Uiteindelijk raakte hij steeds verder weg, in een diepere slaap. Zijn hart bleef kloppen tot er werkelijk niets meer van zijn lijf over was. Het was een hoopje botten, met een huid die er naar je idee zo vanaf zou kunnen vallen. Gelukkig was er nog die baard. Die eeuwige grote volle baard.

….